確かに、私たちは胎児に特別な地位を与える傾向があります。 妊娠したことのある人として、たとえそれが自分自身の幸福を損なうことを意味するとしても、胎児の健康のために何をすべきか、何をすべきでないかについて、誰もが意見を持っていることを私は知っています.
妊娠中の人は、治験に参加することへの過度のプレッシャーを感じ、胎児の潜在的な利益のためにリスクにさらされる可能性があります. 「それは、自分自身、家族、または社会からの内圧によるものかもしれません」とヘンドリクスは言います。 妊娠中にドーナツを食べたり、帝王切開で出産したことで罪悪感を感じさせられました. 医師が将来の子供の命を救うかもしれないと言う治療を拒否したいという気持ちがどのように感じられるか想像することしかできません.
私たちは、胎児が脆弱であることを知っています。 また、同意を与えることもできません。 「倫理的な問題は、胎児をどの程度のリスクにさらしても許容できるかということです。」 ヘンドリックスは言います。
リスクを可能な限り低く保つ必要があることは明らかです。 マッケンジーにとって、それは、子供と大人で安全であることがすでに示されている治療法のみを試すことを意味します.
エイラは一生、酵素補充療法が必要です。 理論的には、彼女が自分で酵素を作ることを可能にする遺伝子治療は、治癒をもたらす可能性があります. しかし、MacKenzie は、胎児に新しい治療法やより実験的な治療法を試すことに消極的です。 「出生前遺伝子治療の安全性と実現可能性を理解するには、さらに多くのデータが必要です」と彼女は言います。
Hendriks は、実験的な治療法に関する十分なデータを収集することと、命を救う可能性のある治療法の試験を遅らせることの間には、バランスをとる行為があると指摘しています。 「歴史的に、私たちは本当に保護的でした [of pregnant people] そして胎児です」とHendriksは言います。 それは、常にどちらのグループにとっても最善の利益になるとは限りませんでした。 「彼らを研究から完全に除外するということは、この集団について特に彼らを助けるかもしれないことを学ばないことを意味します」とHendriksは言います.
それはトリッキーなものです。 それまでの間、Ayla のサクセス ストーリーが最初の成功例であることを祈りましょう。
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昨年、私の同僚のアントニオ・レガラドは、 絶望的な両親は、高価で実験的な遺伝子治療で子供たちを治療するために数十万ドルを集めています.